Μετάβαση στο κύριο περιεχόμενο

η Μικρή ΠΗΓΗ θέλει την βοηθειά μας .


Η μικρή Πηγή μεταφέρθηκε στην παιδονευρολογική κλινική του ΑΧΕΠΑ της Θεσσαλονίκης στις 4.7.2011 μετά από πολλαπλά επεισόδια ανεξέλεγκτων βρεφικών σπασμών σε ηλικία 4 μηνών. Εκεί νοσηλεύτηκε μέχρι και τις 7.9.2011.
Υποβλήθηκε σε όλες τις θεραπείες αντιμετώπισης επιληπτικών κρίσεων, δυστυχώς όμως δεν παρουσίασε καμία βελτίωση.
Στις 7.9.2011 μεταφέρθηκε στην παιδονευρολογική κλινική του Παπαγεωργίου Γενικού Νοσοκομείου Θεσσαλονίκης, παραμένοντας σε μόνιμη κατάσταση επιληπτικών κρίσεων και με σοβαρή ψυχοκινητική καθυστέρηση.
Στο Παπαγεωργίου υποβλήθηκε σε θεραπεία κετογονικής δίαιτας ως τελευταία ελπίδα για την επιβίωσή της. Τη δίαιτα αυτή, η οποία στηρίζεται στη λογική της πρόσληψης περισσότερων λιπαρών και λιγότερων υδατανθράκων ώστε ο εγκέφαλος να μην κάνει γλυκόλυση, τη συνεχίζει μέχρι και σήμερα και δείχνει πολύ μικρά σημάδια κλινικής βελτίωσης. Δηλαδή, από τις 21.9.2011 που η μικρή Πηγή επέστρεψε στο σπίτι της, συνεχίζει και κάνει ως 4 επιληπτικές κρίσεις τη μέρα, διάρκειας ως 15 λεπτών, κατά τα οποία πρέπει να συνδεθεί με οξυγόνο για αποφυγή κυάνωσης (έχει πάθει μία κυάνωση στις 24.7.2011 όσο νοσηλευόταν στο ΑΧΕΠΑ με κίνδυνο να εισαχθεί σε Μονάδα Εντατικής Θεραπείας) και στη συνέχεια να της δοθεί σπασμολυτικό φάρμακο για αποφυγή μεγάλου επιληπτικού επεισοδίου, το οποίο μπορεί να προκαλέσει ανήκεστο βλάβη στον εγκέφαλο.
Σήμερα, εν κατακλείδι, η μικρή Πηγή (που σήμερα είναι 8 μηνών) ζει με τους γονείς της στο σπίτι της, σε αποστειρωμένο περιβάλλον για αποφυγή λοιμώξεων που μπορούν να αποβούν μοιραίες για τη ζωή της, συνεχίζοντας να λαμβάνει μία σειρά από αντιεπιληπτικά φάρμακα, θεραπευτικά γάλατα κετογονικής δίαιτας και βιταμίνες που είναι απαραίτητες μιας και το γάλα αυτό περιέχει μόνο λιπαρά και όχι άλλα πολύτιμα συστατικά για τον ανθρώπινο οργανισμό (ιχνοστοιχεία, μέταλλα, πρωτεΐνες κτλ), κάνει μετρήσεις σακχάρου και κετονών στα ούρα και, τέλος, μπαίνει σε οξυγόνο σε κάθε επιληπτική της κρίση. Συνεχίζει και παρακολουθείται από τον παιδονευρολόγο καθηγητή στο Παπαγεωργίου, τον κύριο Ευαγγελίου Αθανάσιο.
Ωστόσο, όλα αυτά θα φαίνονταν σχετικά εύκολα αν η μικρούλα ζούσε σε ένα κράτος το οποίο θα της παρείχε πλήρη ιατροφαρμακευτική περίθαλψη, διαγνωστικά μέσα, οικονομικές διευκολύνσεις στους γονείς της που θα πρέπει να την παρακολουθούν με κυλιόμενες βάρδιες, γιατί η επόμενη κρίση της μπορεί να συμβεί στον ύπνο της. Αντιθέτως, η θεραπεία της κοστίζει μηνιαίως γύρω στα 1.500 ευρώ (μόνο το γάλα της για να φανταστείτε κοστίζει 50 ευρώ το κάθε κουτάκι το οποίο το καταναλώνει μέσα σε 2 με 3 το αργότερο μέρες, τουτέστιν το μήνα συνολικά από 550 μέχρι 650 ευρώ), ενώ τα αναλώσιμα (στικ για μέτρηση κετονών, ταινίες μέτρησης σακχάρου, βελόνες μέτρησης σακχάρου, αναγόμωση φιάλης οξυγόνου, ενοικίαση συμπυκνωτή οξυγόνου) ξεπερνάνε τα 150 ευρώ μηνιαίως και οι βιταμίνες της, που είναι απαραίτητες για τη δίαιτά της, όπως αναφέρθηκε και παραπάνω, γύρω στα 200 ευρώ μηνιαίως. Από αυτά, πληρώνουμε από την τσέπη μας όλα τα αναλώσιμά της (150+ ευρώ/ μήνα), όλες τις βιταμίνες της (=~200 ευρώ/μήνα) και το 25% των αντιεπηλιπτικών φαρμάκων (=~50 ευρώ το μήνα). Το ΙΚΑ, αντί να συγκινηθεί, σκέφτεται, στο πλαίσιο των περικοπών λόγω οικονομικής κρίσης, να περικόψει και τη χορήγηση του ειδικού γάλακτος της κετογονικής δίαιτας.
Επίσης, το ΙΚΑ αρνείται να προσφέρει στους γονείς την ελάχιστη οικονομική ανακούφιση του επιδόματος αναπηρίας για τη μικρή, της τάξης των 200 ευρώ, προφασιζόμενο ότι μέχρι και τους 18 μήνες ζωής της δεν μπορεί να περάσει από επιτροπή αναπηρίας. Ωστόσο, υπάρχει μεγάλη πιθανότητα το παιδί να μην καταφέρει ποτέ να φτάσει τους 18 μήνες ζωής αν δεν δράσουμε άμεσα και δεν μεταφερθεί η μικρή στο εξωτερικό.
Το ΙΚΑ επίσης αρνείται να στείλει το παιδί στο εξωτερικό, προφασιζόμενο ότι κάθε παιδί μέχρι και 14 ετών ναι μεν μπορεί να μεταφερθεί σε οποιοδήποτε ίδρυμα είτε ιδιωτικό είτε δημόσιο σε οποιαδήποτε χώρα, αλλά μόνο για θεραπευτικούς και όχι για διαγνωστικούς λόγους.
Στο Ελλαδιστάν του 2011 όμως δεν έχει μπορέσει να γίνει σωστή διάγνωση της πάθησής της (στο ΑΧΕΠΑ μας δώσανε μία πρόχειρη διάγνωση που λέει ότι πιθανόν πάσχει μάλλον από πρώιμη μυοκλονική εγκεφαλοπάθεια) και αυτό γιατί στην Ελλάδα δεν υπάρχουν διαγνωστικά μέσα για τέτοιου είδους παθήσεις.
Οι γονείς της, άνεργοι και οι δύο, συντηρούνται οικονομικά αποκλειστικά από δωρεές και δανεικά φίλων, γνωστών και αλληλέγγυων και πρόκειται να φιλοξενηθούν σε σπίτι φίλων, αφού ούτε το ενοίκιο δεν μπορούν να πληρώσουν. Επίσης, με την πολύτιμη βοήθεια φίλων και ανθρώπων που συγκινήθηκαν από τον ατελείωτο Γολγοθά της μικρής Πηγής, προσπαθούν να συγκεντρώσουν χρήματα για τη μετάβασή της στο εξωτερικό, με τελευταία ελπίδα πραγματικής διάγνωσης, ίσως και θεραπείας.
Στηριζόμαστε στο αίσθημα της κοινωνικής αλληλεγγύης και καλούμε κι εσάς να συνδράμετε στο δύσκολο έργο μας για να μην αφήσουμε ένα 8μηνο αγγελούδι να πεθάνει μέχρι να αποφασίσει η ελληνική γραφειοκρατία για το ποιος έχει δικαίωμα στην επιβίωση. Σας παρακαλούμε να προσφέρετε ό,τι μπορείτε (ακόμα και 5 ευρώ είναι πολύτιμα αυτή τη στιγμή) σε κάποιον που εμπιστεύεστε και αυτός να επικοινωνήσει μαζί μας.

Σας ευχαριστούμε εκ των προτέρων,
Οι γονείς της μικρής Πηγής
Φανή
Βασίλης


Σε μια εποχή σαν την σημερινή που τα πράγματα πάνε απο το κακό στο χειρότερο η μόνη βοήθεια που μπορούμε να προσφέρουμε είναι η ΑΝΤΙΣΤΑΣΗ στην πολιτική που φέρνει αυτά τα αποτελέσματα , διάλυση του κρατους πρόνοιας , διάλυση της δημόσιας Υγείας , κλείσιμο μονάδων ΑΜΕΑ διάλυση και κλείσιμο των ασφαλιστικών ταμείων , ανεργίας φτώχεια κοινωνική εξαθλίωση, και Η ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗ στον συναθρωπο μας που έχει ανάγκη .
Για το πρώτο είμαστε , έτσι τουλάχιστον νομίζουμε , καθημερινά προσανατολισμένοι σε αυτό τον στόχο , για το δεύτερο ειμαστε πολύ πίσω , και πρέπει να το "φέρουμε " στην πρώτη γραμμή .
Αυτά που γράφω είναι επιβεβαιωμένα, τα στοιχεία της οικογένειας είναι γνωστά σε εμας , ζητάμε την βοήθεια όλων σας , την κατάσταση που βιώνει σήμερα οι μικρή Πηγή την έχουμε βιώσει και την βιώνουμε συνεχώς απο το 1985 με την κόρη μας την Αννα η οποία έχει ακριβώς την ιδια πάθηση .
Ξέρουμε λοιπόν και για αυτό Εγώ και η Ελένη δυναμώνουμε την εκκληση του Βασίλη και της Φανής για μια άμεση βοήθεια .
Τηλ Επικοινωνίας :το τηλ είναι το δικό μου , και θα σας δώσω εγώ τα στοιχεία
6950420210 Κώστας Παπαδόπουλος.


Σχόλια

Ο χρήστης Ανώνυμος είπε…
Τα έχουν διαλύσει όλα . Δεν πάει άλλο , άν δεν πάρουμε την κατάσταση στα χέρια μας θα έχουμε άσχημες εξελίξεις . Αλληλεγγύη και αλληλοβοήθεια μεταξύ μας , πρέπει να είναι η απάντηση σε όλα αυτά που μας συμβαίνουν . Αλλά σε όλα αυτά η αριστερά δεν δίνει απαντήσεις , δεν έχω δεί , εκτός απο κάτι ανθρώπους σας και σένα Κώστα, να παίρνει πρωτοβουλίες . Κουράγιο στους γονείς και καλή τύχη στο παιδί , τι να πώ , είναι απο τις περιπτώσεις που νοιώθεις άσχημα , φαντάζομαι όμως τι τραβάνε οι γονείς και πρέπει να βοηθήσουμε .
Ο χρήστης Μιχάλης είπε…
πρώτη φορά βλέπω πολιτικό που έχει την εξουσία να είναι ΑΝΘΡΩΠΟΣ σαν και σενα Κώστα . Να είσαι καλά παλληκάρι μου πρέπει να είσαι καλός ΑΝΘΡΩΠΟΣ είμαι ευτυχής που σε γνώρισα .
Ο χρήστης Φανή είπε…
Δεν έχουμε λόγια για να ευχαριστήσουμε τον Κώστα για την πολύτιμη βοήθειά του.

Με τιμή,
οι γονείς της μικρής Πηγής.
Ο χρήστης Κώστας Παπαδόπουλος είπε…
Για το μικρό μας το συντροφάκι Φανή. Αλλωστε τι "πατέρας" θα είμουνα !! Να είσαστε καλά παιδιά και Εσύ και ο Βασίλης ΥΠΟΜΟΝΗ ΕΠΙΜΟΝΗ και ΑΓΩΝΑΣ .
Δεν έχουμε να χάσουμε άλλωστε τίποτα μας τα έχουν πάρει όλα
ας υπερασπιστούμε τη Ζωή μας και την Αξιοπρεπεια μας να ζούμε σαν Ανθρωποι .
Ο χρήστης ΓΙΩΡΓΟΣ Σ. είπε…
σε μια μέρα που τα λαμόγια πολιτικάντικάντιδες , ξεπουλημένοι κοιτάνε πως να σώσουν το κωλοσύστημα τους και τα τομάρια τους , εμεις πρέπει να είμαστε δεμένοι μεταξύ μας . Δεν έχουν να μας πάρουν τίποτα άλλο , εμείς όμως έχουμε να τους δώσουμε , την οργή μας και την δύναμή μας . Α!! και κάτι άλλο τα @@μας
Ολοι μαζί για να σωθεί το Παιδί .
Ο χρήστης ioazon είπε…
Αυτό το σχόλιο αφαιρέθηκε από τον συντάκτη.
Ο χρήστης ioazon είπε…
Διαβάζω εδώ και χρόνια το blog ενός πατέρα από την Κύπρο που η κόρη του πάσχει από φαρμακο-ανθεκτική επιληψία. Θα σας παρακαλούσα να δώσετε το link στους γονείς. Πιστεύω πως θα βρουν πολύτιμη βοήθεια.

http://parakeimena.blogspot.com/
Ο χρήστης Κώστας Παπαδόπουλος είπε…
Να είσαι καλά ioazon έχουμε μιλήσει με τους φίλους απο την Κύπρο , και θα ενημερώσουμε και τους γονελίς της Πηγής να έρθουν σε επικοινωνία .
Ο χρήστης Κώστας Παπαδόπουλος είπε…
Ευχαριστώ όλους τους φίλους που πήραν τηλέφωνο και ζήτησαν στοιχεία για το πώς μπορούν να βοηθήσουν , η προσπάθεια δεν τελειώνει με την επικαιρότητα της αναρτησης, ο δρόμος είναι μακρύς και χρειάζεται υπομονή και αγώνας . Μιχάλη δεν είμαι "πολιτικός" και δεν έχω καμμιά εξουσία πατέρας ειμαικαι αγωνίζομαι μαζί με την οικογενειά μου και τους συντρόφους μου να αλλάξουμε όσα μας "ενοχλούν" , και μας ενοχλούν πολλά. Ελά και εσύ μαζί μας να προσπαθήσουμε , δεν ξέρω αν με αυτά που κάνουμε θα αλλάξουμε κάτι , αλλά τουλάχιστον στον απολογισμό της Ζωής μου θα έχω να γράψω πολλά, τόσα πολλά που θα βαρεθήτε να διαβάζετε!!
Ο χρήστης Katerina C είπε…
http://vrefikoispasmoi.blogspot.com/

Καλησπέρα!Δυστυχώς έχω κι εγώ ένα κοριτσάκι 16 μηνών με σπασμούς και σοβαρή ψυχοκινητικη καθυστέρηση.Αν θέλετε δώστε το link του blog μου στους γονείς να έρθουμε σε επαφή γιατί μόνο όσοι ζουν με την επιληψία μπορούν να καταλάβουν.Εύχομαι όλα να πάνε καλά για όλα τα παιδάκια!
Ο χρήστης Κώστας Παπαδόπουλος είπε…
Καλημέρα, Katerina C , είδα το blog σου , όλοι όσοι έχουμε θέματα τέοια ψαχνόμαστε , είναι καλό ότι το δημοσιοποιούμε και δεν κλεινόμαστε στον ευατό μας . Αυτό κάνει καλό και σε εμάς και στο παιδί . Αγώνας χρειάζεται και υπομονή . Μαζί σου να μου φιλίσεις το μωρό . Θα ενημερώσω τους γονείς και βεβαια.
Ο χρήστης Νικολέτα . είπε…
Στο πάρτυ εχθές ήταν όλοι οι φίλοι, μακάρι να πάνε καλά τα πράγματα .Να είστε καλά όσοι φίλοι βοηθάτε .
Ο χρήστης Billy_Wolf είπε…
Σημερα στο απεργιακό φύλλο της Ελευθεροτυπίας, εκτός όλων των άλλων, άρθρο για την μικρή Πηγή! προωθήστε το

Δημοφιλείς αναρτήσεις από αυτό το ιστολόγιο

.....μέρα αναστάσιμη ....

.....Κάποια ξημερώματα σε μακρύ τραπέζι
θάρθουν να καθίσουνε μάνες και παιδιά
μέρα αναστάσιμη κι ο λαός θα παίζει
τα πολλά τραγούδια του για τη λευτεριά



για να αρχισει ο κοσμος να γελα
πρεπει να χυθει πολυ δακρυ ακομη

Αϊσα - Ένα εντεκάχρονο κορίτσι που μάχεται . . . . .Αϊσα - Με τα δικά της λόγια:
«Το όνομά μου είναι Αϊσα. Είμαι 11 χρονών.
Ζω στο χωριό Κόμπα στο Νίγηρα.
Μου έκαναν κλειτοριδεκτομή όταν ήμουν 5 ετών. Δεν θυμάμαι πολλά, αλλά ξέρω ότι έγινε εδώ στο χωριό μας.
Αυτό που θυμάμαι, είναι όταν στη μικρή μου αδελφή, τη Φατιμά έκαναν το ίδιο.

Ήταν πριν από 3 χρόνια. Την ξεγέλασαν μετά το σχολείο να πάει στα λαγκάδια, μακριά από το χωριό. Όταν γύρισε, έκλαιγε. Έτρεχε αίμα στα πόδια της. Ήμουν πολύ λυπημένη.
Κατάλαβα τι είχε συμβεί.

Ρώτησα τη μητέρα μου γιατί το έκαναν αυτό στη Φατιμά. Της είπα πως ήταν κακό για τα κορίτσια.

Μου είπε "Ήταν πάντα στις παραδόσεις μας, ακόμα και πριν να γεννηθώ εγώ."
Αμέσως μετά τη Φατιμά ήταν η σειρά της ξαδέλφης μου Αλίμα. Και αυτή ήταν 7 χρονών.

Ήξερε τι ήθελαν να της κάνουν. Προσπάθησε να ξεφύγει, να τρέξει. Αλλά την έπιασαν έτσι και αλλιώς. Δε σταμάτησε να αιμορραγεί όλη τη μέρα.

Το ίδιο βράδυ λ…

η Ιστορία γράφεται πάντα με Αίμα . Carlo Giuliani 20/7/2001 Genova

Τα μάτια μισάνοιχτα, μία τεράστια κηλίδα αίμα, κατακόκκινη, να πλαισιώνει το γερμένο στο πλάι και στην άσφαλτο κεφάλι, σαν σκοτεινό φωτοστέφανο. Η ηλικία του 19 χρονών...
Το όνομα του  Garlo Giuliani ........ Διαδηλωτής ενάντια στους G8  GENOVA 2001

Ξεκινήσαμε από τον Πειραιά την Τετάρτη  18/7/2001 , αν θυμάμαι καλά , με πούλμαν μια ομάδα συντρόφων από το ΚΚΕ για να πάρουμε μέρος στην διαδήλωση ενάντια στους G8 στην Γένοβα .
Πάτρα - Αγκώνα το πρωί της Πέμπτης  στο λιμάνι  της Αγκώνα.


 Στο λιμάνι της Αγκώνα εκατοντάδες Καραμπινιέροι περιπολικά  μας υποδέχτηκαν όπως έπρεπε, στο πλοίο μαζί μας εκατοντάδες Σύντροφοι και Συναγωνιστές από όλη την Ελλάδα ταξιδεύσαμε μαζί για να πάρουμε μέρος στην διαδήλωση .
Γράφει ο Ριζοσπάστης στην πρώτη σελίδα την άλλη μέρα: ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΤΣΙΦΛΊΚΙ ΤΟΥ Γ8 Ο ΠΛΑΝΗΤΗΣ

Η υποδοχή  "καταπληκτική" μόλις πατήσαμε το πόδι μας στη γη , έπρεπε να περάσουμε ανάμεσα από μια σειρά καραμπινιέρους οι οποίοι δεν μας πέρναγαν από έλεγχο , μάλιστα εμένα με κρατούσαν …