Μετάβαση στο κύριο περιεχόμενο

Καμπάνια Αλληλεγγύης στην μικρή Πηγή


alt
 η μικρή μας φιλενάδα τελικά θα μας ενώσει όλους και θα βάλει ίσως τα θεμέλια για την ενότητα δράση και αλληλεγγύη που προσπαθούμε σε άλλα επίπεδα και δεν τα καταφέρνουμε .
Θα γράφουμε ξανα και ξανά μεχρι να τα καταφέρει το μικρό μας το συντροφάκι . Και θα τα καταφέρει . Αγάντα Πηγή έχουμε γίνει πολλοί και καλοί και είμαστε όλοι στο πλευρό σου .



Η ομάδα Υγείας - Α' Βοηθειών της Πλατείας Συντάγματος, ξεκινά από την Κυριακή 19 Φεβρουαρίου και κάθε Κυριακή, διαρκή καμπάνια αλληλεγγύης στην μικρή Πηγή.
Προς: Κάθε ενδιαφερόμενο
Η μικρή Πηγή μεταφέρθηκε στην παιδονευρολογική κλινική του ΑΧΕΠΑ της Θεσσαλονίκης στις 4.7.2011 μετά από πολλαπλά επεισόδια ανεξέλεγκτων βρεφικών σπασμών σε ηλικία 4 μηνών. Εκεί νοσηλεύτηκε μέχρι και τις 7.9.2011.
Υποβλήθηκε σε όλες τις θεραπείες αντιμετώπισης επιληπτικών κρίσεων, δυστυχώς όμως δεν παρουσίασε καμία βελτίωση. Στις 7.9.2011 μεταφέρθηκε στην παιδονευρολογική κλινική του Παπαγεωργίου Γενικού Νοσοκομείου Θεσσαλονίκης, παραμένοντας σε μόνιμη κατάσταση επιληπτικών κρίσεων και με σοβαρή ψυχοκινητική καθυστέρηση.
Στο Παπαγεωργίου υποβλήθηκε σε θεραπεία κετογονικής δίαιτας ως τελευταία ελπίδα για την επιβίωσή της. Τη δίαιτα αυτή, η οποία στηρίζεται στη λογική της πρόσληψης περισσότερων λιπαρών και λιγότερων υδατανθράκων ώστε ο εγκέφαλος να μην κάνει γλυκόλυση, τη συνεχίζει μέχρι και σήμερα και δείχνει πολύ μικρά σημάδια κλινικής βελτίωσης.
Δηλαδή, από τις 21.9.2011 που η μικρή Πηγή επέστρεψε στο σπίτι της, συνεχίζει και κάνει ως 4 επιληπτικές κρίσεις τη μέρα, διάρκειας ως 15 λεπτών, κατά τα οποία πρέπει να συνδεθεί με οξυγόνο για αποφυγή κυάνωσης (έχει πάθει μία κυάνωση στις 24.7.2011 όσο νοσηλευόταν στο ΑΧΕΠΑ με κίνδυνο να εισαχθεί σε Μονάδα Εντατικής Θεραπείας) και στη συνέχεια να της δοθεί σπασμολυτικό φάρμακο για αποφυγή μεγάλου επιληπτικού επεισοδίου, το οποίο μπορεί να προκαλέσει ανήκεστο βλάβη στον εγκέφαλο.
Σήμερα, εν κατακλείδι, η μικρή Πηγή (που σήμερα είναι 8 μηνών) ζει με τους γονείς της στο σπίτι της, σε αποστειρωμένο περιβάλλον για αποφυγή λοιμώξεων που μπορούν να αποβούν μοιραίες για τη ζωή της, συνεχίζοντας να λαμβάνει μία σειρά από αντιεπιληπτικά φάρμακα, θεραπευτικά γάλατα κετογονικής δίαιτας και βιταμίνες που είναι απαραίτητες μιας και το γάλα αυτό περιέχει μόνο λιπαρά και όχι άλλα πολύτιμα συστατικά για τον ανθρώπινο οργανισμό (ιχνοστοιχεία, μέταλλα, πρωτεΐνες κτλ), κάνει μετρήσεις σακχάρου και κετονών στα ούρα και, τέλος, μπαίνει σε οξυγόνο σε κάθε επιληπτική της κρίση.
Συνεχίζει και παρακολουθείται από τον παιδονευρολόγο καθηγητή στο Παπαγεωργίου, τον κύριο Ευαγγελίου Αθανάσιο. Ωστόσο, όλα αυτά θα φαίνονταν σχετικά εύκολα αν η μικρούλα ζούσε σε ένα κράτος το οποίο θα της παρείχε πλήρη ιατροφαρμακευτική περίθαλψη, διαγνωστικά μέσα, οικονομικές διευκολύνσεις στους γονείς της που θα πρέπει να την παρακολουθούν με κυλιόμενες βάρδιες, γιατί η επόμενη κρίση της μπορεί να συμβεί στον ύπνο της.
Αντιθέτως, η θεραπεία της κοστίζει μηνιαίως γύρω στα 1.500 ευρώ (μόνο το γάλα της για να φανταστείτε κοστίζει 50 ευρώ το κάθε κουτάκι το οποίο το καταναλώνει μέσα σε 2 με 3 το αργότερο μέρες, τουτέστιν το μήνα συνολικά από 550 μέχρι 650 ευρώ), ενώ τα αναλώσιμα (στικ για μέτρηση κετονών, ταινίες μέτρησης σακχάρου, βελόνες μέτρησης σακχάρου, αναγόμωση φιάλης οξυγόνου, ενοικίαση συμπυκνωτή οξυγόνου) ξεπερνάνε τα 150 ευρώ μηνιαίως και οι βιταμίνες της, που είναι απαραίτητες για τη δίαιτά της, όπως αναφέρθηκε και παραπάνω, γύρω στα 200 ευρώ μηνιαίως.
Από αυτά, πληρώνουμε από την τσέπη μας όλα τα αναλώσιμά της (150+ ευρώ/ μήνα), όλες τις βιταμίνες της (=~200 ευρώ/μήνα) και το 25% των αντιεπηλιπτικών φαρμάκων (=~50 ευρώ το μήνα).
Το ΙΚΑ, αντί να συγκινηθεί, σκέφτεται, στο πλαίσιο των περικοπών λόγω οικονομικής κρίσης, να περικόψει και τη χορήγηση του ειδικού γάλακτος της κετογονικής δίαιτας.
Επίσης, το ΙΚΑ αρνείται να προσφέρει στους γονείς την ελάχιστη οικονομική ανακούφιση του επιδόματος αναπηρίας για τη μικρή, της τάξης των 200 ευρώ, προφασιζόμενο ότι μέχρι και τους 18 μήνες ζωής της δεν μπορεί να περάσει από επιτροπή αναπηρίας.
Ωστόσο, υπάρχει μεγάλη πιθανότητα το παιδί να μην καταφέρει ποτέ να φτάσει τους 18 μήνες ζωής αν δεν δράσουμε άμεσα και δεν μεταφερθεί η μικρή στο εξωτερικό. Το ΙΚΑ επίσης αρνείται να στείλει το παιδί στο εξωτερικό, προφασιζόμενο ότι κάθε παιδί μέχρι και 14 ετών ναι μεν μπορεί να μεταφερθεί σε οποιοδήποτε ίδρυμα είτε ιδιωτικό είτε δημόσιο σε οποιαδήποτε χώρα, αλλά μόνο για θεραπευτικούς και όχι για διαγνωστικούς λόγους.
Στο Ελλαδιστάν του 2011 όμως δεν έχει μπορέσει να γίνει σωστή διάγνωση της πάθησής της (στο ΑΧΕΠΑ μας δώσανε μία πρόχειρη διάγνωση που λέει ότι πιθανόν πάσχει μάλλον από πρώιμη μυοκλονική εγκεφαλοπάθεια) και αυτό γιατί στην Ελλάδα δεν υπάρχουν διαγνωστικά μέσα για τέτοιου είδους παθήσεις.
Οι γονείς της, άνεργοι και οι δύο, συντηρούνται οικονομικά αποκλειστικά από δωρεές και δανεικά φίλων, γνωστών και αλληλέγγυων και πρόκειται να φιλοξενηθούν σε σπίτι φίλων, αφού ούτε το ενοίκιο δεν μπορούν να πληρώσουν.
Επίσης, με την πολύτιμη βοήθεια φίλων και ανθρώπων που συγκινήθηκαν από τον ατελείωτο Γολγοθά της μικρής Πηγής, προσπαθούν να συγκεντρώσουν χρήματα για τη μετάβασή της στο εξωτερικό, με τελευταία ελπίδα πραγματικής διάγνωσης, ίσως και θεραπείας.
Στηριζόμαστε στο αίσθημα της κοινωνικής αλληλεγγύης και καλούμε κι εσάς να συνδράμετε στο δύσκολο έργο μας για να μην αφήσουμε ένα 8μηνο αγγελούδι να πεθάνει μέχρι να αποφασίσει η ελληνική γραφειοκρατία για το ποιος έχει δικαίωμα στην επιβίωση.
Κάθε «λεπτό» που περνάει είναι αγώνας ζωής για την Πηγή, γι’ αυτό και κάθε «λεπτό» του ευρώ ενίσχυσης είναι πολύτιμο.
Σας ευχαριστούμε εκ των προτέρων,
Οι γονείς της μικρής Πηγής, mikripigi@gmail.com
Για την αλληλεγγύη & οικονομική ενίσχυση απευθυνθείτε στην:
Ομάδα Υγείας – Α' Βοηθειών Πλατείας Συντάγματος
Κάθε Κυριακή 12-4μμ στην Πλατεία Συντάγματος


 

Σχόλια

Δημοφιλείς αναρτήσεις από αυτό το ιστολόγιο

.....μέρα αναστάσιμη ....

.....Κάποια ξημερώματα σε μακρύ τραπέζι
θάρθουν να καθίσουνε μάνες και παιδιά
μέρα αναστάσιμη κι ο λαός θα παίζει
τα πολλά τραγούδια του για τη λευτεριά



για να αρχισει ο κοσμος να γελα
πρεπει να χυθει πολυ δακρυ ακομη

Αϊσα - Ένα εντεκάχρονο κορίτσι που μάχεται . . . . .Αϊσα - Με τα δικά της λόγια:
«Το όνομά μου είναι Αϊσα. Είμαι 11 χρονών.
Ζω στο χωριό Κόμπα στο Νίγηρα.
Μου έκαναν κλειτοριδεκτομή όταν ήμουν 5 ετών. Δεν θυμάμαι πολλά, αλλά ξέρω ότι έγινε εδώ στο χωριό μας.
Αυτό που θυμάμαι, είναι όταν στη μικρή μου αδελφή, τη Φατιμά έκαναν το ίδιο.

Ήταν πριν από 3 χρόνια. Την ξεγέλασαν μετά το σχολείο να πάει στα λαγκάδια, μακριά από το χωριό. Όταν γύρισε, έκλαιγε. Έτρεχε αίμα στα πόδια της. Ήμουν πολύ λυπημένη.
Κατάλαβα τι είχε συμβεί.

Ρώτησα τη μητέρα μου γιατί το έκαναν αυτό στη Φατιμά. Της είπα πως ήταν κακό για τα κορίτσια.

Μου είπε "Ήταν πάντα στις παραδόσεις μας, ακόμα και πριν να γεννηθώ εγώ."
Αμέσως μετά τη Φατιμά ήταν η σειρά της ξαδέλφης μου Αλίμα. Και αυτή ήταν 7 χρονών.

Ήξερε τι ήθελαν να της κάνουν. Προσπάθησε να ξεφύγει, να τρέξει. Αλλά την έπιασαν έτσι και αλλιώς. Δε σταμάτησε να αιμορραγεί όλη τη μέρα.

Το ίδιο βράδυ λ…

Πάτρα: Η ΔΕΗ έκοψε το ρεύμα σε ηλικιωμένη που ζει με οξυγόνο – Συνελήφθη ο γιος της που διαμαρτυρήθηκε

Εφιαλτική γίνεται πλέον η πραγματικότητα για όσους δεν έχουν να πληρώσουν το ρεύμα. Βλέπετε η παραπλανητική διαφήμιση δεν μας τα λέει όλα , δηλαδή όταν δεν έχεις να πληρώσεις όσα σου ζητάνε για να μπεις στην ρύθμιση τι κάνεις ; προφανώς έχεις την τύχη της ηλικιωμένης κυρίας Νίκης Μούζου, καθώς η ΔΕΗ της έκοψε το ρεύμα, αν και η ίδια ζει με μηχάνημα οξυγόνου. Όπως αναφέρει το www.patrastimes.gr, η ηλικιωμένη γυναίκα ζει σε ένα παλιό σπίτι στην συνοικία της Αγίας Αικατερίνης, στην πιο υποβαθμισμένη συνοικία της πόλης. Σήμερα το πρωί συνεργείο της ΔΕΗ συνοδεία ανδρών της ομάδας ΔΙΑΣ έκοψαν το ρεύμα. Η κυρία Νίκη ζει με μια πενιχρή σύνταξη. Συντηρεί τα δύο της εγγόνια, ανήλικα, και ήλθε αντιμέτωπη με έναν υπέρογκο λογαριασμό ρεύματος. Πάνω από 10.000 ευρώ. Όπως είπε δεν μπορούσε να πληρώσει καθώς έπρεπε να επιλέξει από το αν θα μπορέσει να ταΐσει την οικογένειά της ή να έχει ρεύμα. Η γειτονιά ξεσηκώθηκε. Σαν να μην έφταναν όλα αυτά ο γιος της κυρίας Νίκης πήγε στην ΔΕΗ για να διαμαρτυρηθεί. …